La Secretaría Federal de Salud reconoce una veintena de enfermedades raras con incidencia en México: Síndrome de Turner, Enfermedad de Pompe, Espina Bífida, Fibrosis Quística, Histiocitosis, Hipotiroidismo Congénito, Enfermedad de Gaucher, Enfermedad de Fabry, e Hiperplasia Suprarrenal Congénita, entre otras, mismas que, por falta de conocimiento y visibilización, presentan diagnósticos erróneos y tratamientos no adecuados para entre 8 y 12 millones de pacientes.
Por ello, este jueves 9 de marzo, de 8:30 a 14:30 horas, el Colegio de Morelia será sede de la Primera Jornada de Sensibilización para el Diagnóstico y Atención de Pacientes con Enfermedades Raras. En rueda de prensa, la regidora de Morelia, Paulina Munguía Suárez, destacó que la idea de llevar a cabo esta primera Jornada es sensibilizar a la sociedad moreliana acerca de la prevalencia de ese tipo de padecimientos.
En ese afán, Munguía, quien preside la Comisión de la Mujer, Derechos Humanos y Grupos en Situación de Vulnerabilidad en el Cabildo local, resalto la participación de la Asociación Mexicana de Atención de las Enfermedades Raras, en el evento, entre ellos su secretario, Leonardo Rojas Negrete, quien padece mal de Fabry y tiene un riñón trasplantado, puntualizó la regidora que debido a que Michoacán no se ha manifestado en relación a las enfermedades raras, Morelia se abrió al tema con el propósito de llevarlo al Congreso local, para que esos padecimientos sean tomados en cuenta dentro de las políticas de salud pública de la entidad.
Munguía Suárez mencionó que, esta Primera Jornada de Sensibilización para el Diagnóstico y Atención de Pacientes con Enfermedades Raras, se caracterizará por un curso intensivo que se desarrollará con la participación de 7 especialistas, “los mejores del país”, con amplio conocimiento sobre las enfermedades raras.
Adicionalmente hay planes de exponer el tema en las 14 tenencias morelianas, donde existen pacientes con tratamientos médicos erróneos, debido a que no se ha tenido un diagnóstico médico correcto, por lo tanto no reciben un tratamiento adecuado, deteriorándose por ello su calidad de vida.
Por su parte, José Murguía Magaña, titular del Instituto de Salud Municipal, coincidió que en México se reconocen 20 enfermedades raras, pero se especula que podría haber 12 millones de pacientes, “un porcentaje elevado en nuestro país”, quienes además son víctimas de discriminación, atajó Leonardo Rojas.
Cuestionado, precisó que, por su misma condición, no hay un registro preciso de pacientes con enfermedades raras en la república mexicana, ello se ve reflejado en insuficientes políticas públicas encaminadas a asegurar una atención adecuada a las enfermedades raras, de las que la mayoría presentan mayor incidencia en menores de edad, pertenecientes a grupos vulnerables.
Especificó que, entre las enfermedades raras, a pesar de su baja prevalencia, se encuentran trastornos hereditarios, algunos de estos se pueden traer desde el nacimiento y otros se adquieren en el desarrollo de las personas; muchas se manifiestan durante la niñez, en uno de cada 8 mil individuos.
En Michoacán no hay una estadística precisa; en 2019 se tenían detectados 3 casos de enfermedad rara, por lo que se busca sensibilizar a la sociedad para hacer un diagnóstico y tener estadísticas precisas, y disponer de mayor conocimientos y tratamientos más adecuados.
Finalmente, el director de Salud en Morelia mencionó que, a la autoridad municipal le interesa que la sociedad médica de Morelia y el estado se involucre con estas enfermedades, “porque son viables en relación con el diagnóstico, además de que permiten llevar una vida normal”.
