La diputada Giuliana Bugarini Torres, presidenta de la Mesa Directiva del Congreso del Estado de Michoacán, anunció que se legislará para visibilizar la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y garantizar el acceso a medicamentos de alta especialidad para pacientes con esta enfermedad.
En el marco del “Primer Foro de la Comunidad ELA Michoacán”, realizado en conmemoración del Día Mundial contra la ELA, la diputada y ex secretaria de Salud en Michoacán, Belinda Iturbide Díaz informó que ya se trabaja en una iniciativa para esta enfermedad, trabajo que dijo, se realiza en diversas mesas y con los involucrados directos e indirectos, para que la propuesta que salga cubra todas las necesidades de quienes padecen esta enfermedad.
“Vamos a trabajar para que se reconozca desde la Ley, el carácter excepcional de esta enfermedad y que se garantice el acceso a medicamentos de alta especialidad”, así lo dejó de manifiesto la diputada Giuliana Bugarini Torres.
Afirmó que ka 76 Legislatura se impulsará la investigación científica de esta enfermedad con fondos públicos, además de que se legislará para que haya cuidados paliativos con dignidad y sin discriminación.
En este foro, Francisco Gamaliel Arias Urquieta, representante de la comunidad ELA Michoacán hizo un firme llamado a las autoridades para que volteen a ver esta enfermedad y se le ponga especial atención, “ocupamos de ustedes, de su trabajo y compromiso”.
Jaime Isai Sagaon Funes, médico especialista, expuso y dio los detalles de la ELA, así como las necesidades médicas que se requieren para sobrellevar y atender esta enfermedad, la cual dijo es degenerativa y que acaba poco a poco con la vida de quienes la padecen.
En este foro, también participó Norma Delgado, paciente con ELA; mediante Ligia Elizabeth Mazariego, quien narró un poco de la experiencia de Norma con esta enfermedad e hizo un llamado enérgico para que las autoridades visibilicen y se sensibilicen en el trato y atención de esta enfermedad; las dificultades que enfrentan los pacientes y cómo es su vida diaria.
“Levantó la voz como mujer, como médica, como ciudadana y como representante del pueblo, la dignidad no debe de ser negociable, menos cuando hablamos de una enfermedad tan devastadora como es esta, por ello visibilizar la enfermedad e impulsar la investigación de la misma es reivindicar a los pacientes”
Belinda Iturbide Díaz
Asistió, también, el director de la Facultad de Medicina de la UMSNH, Víctor Mercado, entre otras personalidades.
